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15 dicas para Hemofílicos – Torne sua residência ainda mais segura!

Hoje (4 de Janeiro) é comemorado o dia do Hemofílico e neste artigo passamos 15 dicas para deixar sua casa ainda mais segura. Pra você que sofre dessa doença genética as dicas estão no final do artigo.

O que é a Hemofilia?

A Hemofilia é uma doença genético-hereditária que se caracteriza por desordem no mecanismo de coagulação do sangue, no qual o sangue do indivíduo não coagula adequadamente, podendo levar a um sangramento sem controle, que pode ser ocasionado até espontaneamente ou por um pequeno trauma.

Embora a pessoa com hemofilia possa não sangrar em maior volume e nem mais rápido que alguém sem hemofilia, ela sangra por um período mais prolongado, e os sangramentos recorrentes podem levar a um comprometimento significativo, especialmente das articulações.

Tipos de Hemofilia

Existem dois tipos de hemofilia: A e B. A hemofilia A ocorre por deficiência do fator VIII de coagulação do sangue e a hemofilia B, por deficiência do fator IX.

É uma doença crônica, podendo durar anos ou a vida inteira, e normalmente é transmitida de uma geração para outra, através de um gene recessivo presente no cromossomo X, o que significa que, em geral, as mulheres não desenvolvem a doença, mas são portadoras do defeito, passando a enfermidade ao filho do sexo masculino.

Como as mulheres têm dois cromossomos X, enquanto os homens têm apenas um, o gene defeituoso está garantido a se manifestar em qualquer homem que o carrega. Já as mulheres, por terem dois cromossomos X a hemofilia se torna rara, pois a chance de uma mulher ter duas cópias defeituosas do gene é muito remota.

A hemofilia A é o tipo mais comum de hemofilia e afeta aproximadamente 320.000 pessoas em todo o mundo. Aproximadamente 50% – 60% dessas pessoas tem a forma grave da doença e costumam sangrar com frequência – uma ou duas vezes por semana – nos músculos ou articulações.

Esses sangramentos podem constituir um problema de saúde significativo, já que costumam causar dor e podem levar a inchaço crônico, deformidade, redução da mobilidade e dano articular no longo prazo. Além do impacto na qualidade de vida da pessoa, esses sangramentos podem ameaçar a vida se ocorrerem em órgãos vitais, como o cérebro.

Diagnóstico

Além dos sinais clínicos, o diagnóstico é feito por meio de um exame de sangue que mede a dosagem do nível dos fatores VIII e IX de coagulação sanguínea.

Sintomas

Nos quadros graves e moderados, os sangramentos repetem-se espontaneamente. Em geral, são hemorragias intramusculares e intra-articulares que desgastam primeiro as cartilagens e depois provocam lesões ósseas. Os principais sintomas são dor forte, aumento da temperatura e restrição de movimento. As articulações mais comprometidas costumam ser joelho, tornozelo e cotovelo.

Sintomas da hemofilia

Tratamento

Ainda não existe cura para a hemofilia, mas o tratamento evoluiu muito e existem vários estudos que procuram a melhora. Atualmente controla-se a doença com injeções regulares dos fatores de coagulação deficientes – paciente com hemofilia A recebe a molécula do fator VIII, e com hemofilia B, a molécula do fator IX. Os hemocentros distribuem gratuitamente essa medicação que é fornecida pelo Ministério da Saúde. Fisioterapia também é aconselhada, por diminuir a chance de hemorragias, por conta do fortalecimento muscular.

15 Dicas de Como Manter a Casa Segura

Uma das recomendações mais importantes na vida de um Hemofílico é evitar traumatismos. Sendo assim, a casa precisa de cuidados especiais a fim de minimizar possíveis lesões que poderiam causar danos severos. Para isso:

Evite pisos escorregadios – sejam eles encerados ou polidos –, defeituosos, tacos soltos, carpetes com ondulações, pontas viradas, etc
  1. Evite pisos escorregadios – sejam eles encerados ou polidos –, defeituosos, tacos soltos, carpetes com ondulações, pontas viradas, etc.
  2. Evite a existência de vãos abertos ou mal protegidos;
  3. Evite rampas ou escada dimensionadas de forma errada, escorregadios e sem corrimão;
  4. Em espaços que possuem degrau, utilize material contrastante para alertar visualmente o desnível;
  5. Evite o uso de texturas na parede que possam arranhar a pele durante o contato físico;
  6. Evite tapetes soltos pela casa. O ideal é fixa-los para que não fiquem pontas soltas;
  7. Faça uma correta distribuição do mobiliário no espaço priorizando a livre circulação e evitando o estreitamento das passagens;
  8. Os corredores devem estar desobstruídos;
  9. Evite objetos espalhados;
  10. Utilize móveis robustos, com bordas arredondadas e instale cantoneiras nas arestas pontiagudas;
  11. Priorize armários em uma altura confortável ao usuário para evitar o uso de bancos e escadas;
  12. Verifique se existem fios em que se possa tropeçar;
  13. Utilize piso antiderrapante, barras de apoio e botão de emergência no banheiro;
  14. Faça o uso de uma iluminação – geral e de trabalho – de qualidade, que atenda as normas, ofereça conforto visual e segurança;
  15. Utilize sensores de presença e luz noturna, especialmente no caminho quarto-banheiro.

Cuidados na casa para os pequenos com hemofilia

Já os pais que possuem criança pequena com hemofilia, devem além de providenciar cantoneiras para as quinas pronunciadas, instalar travas em porta e gavetas para impedir que durante a curiosidade do abrir e fechar eles machuquem os dedinhos (dicas super válida para qualquer casa que possua bebês!). Também é importante fazer uso das telas respiráveis (elas evitam que o bebê imprense os membros superiores e inferiores entre os espaços vazios da grade do berço) e acolchoados nas laterais do berço. Já para os maiorezinhos, não é diferente! Também se faz indispensável o uso dos acolchoados nas laterais da cama, bem como a grade de proteção lateral fixa sob colchão; já que qualquer batidinha que a criança venha a sofrer pode virar uma hemorragia.

Outro momento importante é quando a criança inicia a marcha, período em que cai muito! Para evitar os possíveis acidentes os pais podem colocar proteção nos joelhos e cotovelos, e utilizar piso acolchoado, como os tapetes de EVA em toda a extensão do quarto, evitando inclusive possíveis escorregões derivados da baba natural que surge com o romper dos dentes.

Apesar de todos os cuidados, os pais devem estimular a criança a crescer normalmente. E isso inclui a prática regular de exercícios e do próprio ato de brincar, que ajudam a fortalecer a musculatura, ponto fundamental para os hemofílicos. No entanto, esportes como judô, rúgbi e futebol são desaconselhados.